Ziele

Die Mitglieder der SHG PV / ET / MF tauschen sich aus über alle Fragen, die mit diesen Erkrankungen verbunden sind. Der Austausch findet bei den jährlichen Treffen statt und im persönlichen Kontakt.
Professor Petrides begleitet als beratender Arzt und Experte die Gruppe seit vielen Jahren. Er informiert die Gruppe über aktuelle Forschungsergebnisse, die zu neuen Medikamenten führen. Er gibt Orientierung zur Dosierung, zum Verhalten bei Nebenwirkungen, hilft uns, medizinische Begriffe zu verstehen und unsere Blutbilder mit Gelassenheit zu betrachten.
Durch den Austausch und den Expertenrat werden wir zu Experten unserer eignen Erkrankung und können gelassener mit ihr umzugehen.
Die SHG hatte zeitweilig über 100 Mitglieder. Die Stärke der SHG ist die gewachsene Vertrautheit, die unsere Mitglieder sehr schätzen, und die sie - zusammen mit ihren Partnern - nicht missen möchten.


Jahrestreffen

Das nächste Treffen findet statt vom 03. – 05. Mai 2024 in Frankfurt am Main

Details zum Jahrestreffen


Ansprechpartner

Gisela Hefft
Telefon: +49 (0) 176 / 70 03 29 46
E-Mail: polyzythaemie@gmail.com


Chronik

Als 1977 die seltene Krankheit Polyzythämia vera bei Hildegard Korsch, Gaggenau, festgestellt wurde, fühlte sie sich ziemlich allein gelassen. 1983 erfuhr sie über ein Inserat in einer Illustrierten von einem Mann, der ebenfalls unter der krankhaften Vermehrung von roten Blutkörperchen litt - weitere Leidensgenossen kamen dazu, die sich bei Frau Korsch trafen.
1995 gab es ein Treffen mit 15 Personen bei Frau Korsch. Damit war die Selbsthilfegruppe entstanden. Es wurde beschlossen, weitere Treffen jährlich jeweils durch ein Mitglied an dessen Wohnort zu organisieren.
Das erste Nachfolgetreffen wurde 1996 in Saalfeld organisiert.

1997 Hannover
1998 Coburg, nun kamen auch an Thrombozythämie und Myelofibrose erkrankte in die Gruppe
1999 Stuttgart
2000 Bernried/Starnberger See, 50 Personen
2001 Rudolstadt
Der Verein CMPE e. V. wird gegründet: „Gesellschaft zur Erforschung und Behandlung chronisch myeloproliferativer Erkrankungen e. V.“, Sitz München, 1. Vorsitzender Prof. Petrides.
Die Gründerin der SHG, Hildegard Korsch, verstarb im Sommer 2001
2002 Saalfeld - wegen des Todes nur ein kleines Treffen, es geht um die Weiterführung der SHG
2003 Wolfenbüttel, ein neues Leitungsteam wird gewählt
2004 Wildbad/Schwarzwald, 62 Personen
2005 Höchst/Odenwald
2006 Weißenburg/Bayern
2007 Fulda
2008 Erfurt, 70 Personen
2009 Hürth/Köln
2010 Leipzig
2011 Aschaffenburg
2012 Berlin
2013 Trier
Die Leiterin der SHG, Frau Fürtsch, starb im Januar 2014
Heike Struzina übernimmt die Leitung
2014 Wiesbaden
2015 Kassel
Im Oktober 2015 verstarb Frau Kupfernagel(geb. Struzina)
2016 Berlin
2017 Nürnberg
2018 Bremen
2019 Coburg
2020 Göttingen
2021 in Erfurt geplant, wegen der Corona-Pandemie ausgefallen
2022 Leipzig
2023 Göttingen

Ein Bild des Treffens von 2022

Foto vom Treffen in Leipzig 2022


Eine Spezialsprechstunde Polycythemia vera (PV), primäre Thrombozythämie und Myelofibrose findet statt in München

Die hämatologisch-onkologische Schwerpunktpraxis am Isartor im München bietet eine Spezialsprechstunde für CMPE-Patienten an. Dort werden Sie von Herrn Prof. Dr. med. P. E. Petrides beraten, der seit über 20 Jahren Patienten mit Polycythemia vera, essentieller Thrombozythämie und Myelofibrose betreut. Betroffene haben insbesondere die Gelegenheit zur Einholung einer 2. Meinung (second opinion), es besteht aber auch die Möglichkeit zur allgemeinen Betreuung in unserer Ambulanz.

Sprechstunde nach Vereinbarung Tel. +49 (0) 89 - 22 90 09

Informationen unter www.onkologiemuenchen.de


Stand: 02/2024